DEBORAH WILLOWS : VIVRE AVEC LE DIABÈTE ET LA PARALYSIE CÉRÉBRALE

Deborah Willows

En utilisant ses lèvres, Deborah Willows appuie sur les touches du lecteur distant de sa pompe à insuline OneTouch Ping®. Sa travailleuse de soutien vient de vérifier la glycémie de Deborah et lui a préparé un de ses repas préférés, une quiche au saumon.

Née avec une paralysie cérébrale, Deborah a dû relever des défis tout au long de sa vie même avant que le diabète ne fasse partie de sa vie. Et elle a mené une vie inspirante en faisant fi du mot « incapable » et en montrant toute l’étendue de ce dont elle est capable.

« Ils m’ont dit que je ne survivrais pas, que je ne pourrais pas aller à l'école, que jamais je n’obtiendrais mon diplôme. J’ai obtenu mon diplôme d’études secondaires avec mention honorable », affirme-t-elle fièrement.

Au cours de son enfance, Deborah a suivi des traitements de physiothérapie pour développer ses habiletés motrices, des traitements d’orthophonie pour se faire comprendre et des traitements d’ergothérapie pour apprendre comment accomplir les tâches quotidiennes.

Elle a porté des orthèses métalliques pour les jambes jusqu’à l’âge de 13 ans pour l’aider à marcher, mais elle a commencé à utiliser un fauteuil roulant au moment où elle a commencé à avoir des problèmes aux hanches.

« Mes parents ont fait de leur mieux pour comprendre les défis auxquels j’étais confrontée, mais ils ne me permettaient pas de m’apitoyer sur mon sort », écrit-elle dans son livre Living Beyond My Circumstances (Vivre au-delà de ma situation).

Malgré tous les efforts qu’elle déployait, Deborah ne parvenait pas à contrôler les mouvements de ses mains. Ses lèvres sont donc devenues son outil de prédilection pour manger directement sur son assiette, pour écrire et pour peindre, et aujourd’hui, pour appuyer sur les touches de sa pompe à insuline.

Au fil des ans, la natation a occupé un place importante dans le traitement de physiothérapie de Deborah. L’eau représentait pour elle un endroit où elle se sentait libre; elle n’était plus emprisonnée dans son fauteuil roulant et était libérée de toutes les autres contraintes. En repensant aux années passées, elle se souvient avec quelle admiration elle regardait les nageurs olympiques à la télévision. Lorsqu’un instructeur à l’école secondaire lui a parlé des Jeux paralympiques, Deborah a décidé qu’elle voulait relever ce grand défi et elle s’est engagée pour représenter son pays aux épreuves de natation. Incapable de flotter, de tourner la tête pour prendre une respiration, de contrôler les mouvements de ses bras, ce n’est qu’à force de motivation et détermination que Deborah est parvenue à atteindre son but. Avec l’aide d’un dispositif de flottaison, elle a appris qu’elle pouvait nager sur le dos. Des années de pratique et d’entraînement musculaire l’ont aidée à mieux maîtriser les mouvements de ses bras.

Elle a commencé à faire des compétitions en 1981, et trois ans plus tard elle représentait le Canada aux Jeux paralympiques de New York, où elle a établi un record mondial à l’épreuve du 25 mètres nage libre et s’est classée première à celle du 50 mètres, prouvant encore une fois qu’elle pouvait surmonter les difficultés.

Cette année-là, la lyonnaise a été introduite comme discipline aux Jeux et on recherchait des athlètes dans la catégorie des athlètes les plus lourdement handicapés. Deborah est rapidement tombée en amour avec ce sport, l’ajoutant à un répertoire athlétique qui l’amènerait à beaucoup voyager dans le cadre des compétitions lors des prochaines années. Elle est finalement devenue la première personne handicapée à arbitrer une partie de lyonnaise en faisant ses débuts aux Jeux paralympiques de Barcelone.

À 35 ans, Deborah a reçu un diagnostic d’endométriose et a dû subir une hystérectomie. Ce fut l’un des nombreux obstacles qu’elle aura eu à surmonter, et au sujet duquel elle écrira dans son livre Living Beyond My Circumstances (Vivre au-delà de ma situation).

« Je voulais vraiment écrire ma propre histoire parce que je voulais encourager les autres. »

Une semaine seulement après avoir rencontré un éditeur, Deborah a dû faire face à un autre obstacle qui viendrait éprouver sa force et lui donner une raison de commencer à écrire un nouveau livre.


« J’adore ma pompe à insuline. Je peux m’occuper moi-même de mon insuline maintenant. »


Avec des antécédents familiaux de diabète, Deborah a toujours été assez bien renseignée sur le sujet. « Je connaissais les symptômes et je savais ce qui se passait. Je suis allée à l’hôpital, je leur ai dit que je croyais être atteinte de diabète, et j’avais raison. »

Ayant reçu au départ un diagnostic de diabète de type 2, Deborah a dû relever plusieurs défis pendant que les médecins tentaient de déterminer quel traitement lui conviendrait le mieux. Les médicaments destinés au traitement du diabète de type 2 n’étaient pas efficaces. Elle a essayé l’insuline à action prolongée en monothérapie, et par la suite une solution prémélangée d’insuline à action rapide et d’insuline à action lente.

« Ce schéma thérapeutique n’a jamais fonctionné correctement », affirme-t-elle. « Ma glycémie était soit trop élevée, soit trop basse. »

Les médecins lui ont finalement diagnostiqué un diabète de type 1. Sa prochaine étape fut l’administration d’injections quotidiennes multiples (IQM) d’insuline à action prolongée et à courte durée d’action. Mais pour Deborah, la paralysie cérébrale signifie vivre sans motricité fine. Elle était incapable de s’injecter de l’insuline ou de vérifier sa glycémie seule, une routine d’IQM était donc difficile à mettre en œuvre, voire dangereuse.

« Les deux premières années ont été des années très dures. Ils ne parvenaient tout simplement pas à déterminer mes doses. Je passais mon temps à demander une pompe à insuline, mais mon diabétologue ne pensait pas que quelqu’un atteint de paralysie cérébrale pouvait utiliser une pompe à insuline », indique-t-elle. « Il ne me connaissait pas. J’avais surmonté bien des épreuves et je savais que je pourrais surmonter celle-ci également. »

C’est son médecin de famille (qui est également un utilisateur de pompe) qui a finalement recommandé que Deborah essaie une pompe à insuline. Compte tenu de sa mobilité restreinte, le lecteur distant de la pompe à insuline OneTouch Ping® constituait la meilleure solution pour elle.

« J’adore ma pompe à insuline. Je peux m’occuper moi-même de mon insuline maintenant. Si je veux prendre une collation l’après-midi, je peux m’injecter suffisamment d’insuline pour la couvrir. Et depuis que j’utilise la pompe à insuline, je suis beaucoup moins sujette aux épisodes d’hypoglycémie. »

Elle porte sa pompe à la taille. Elle la fixe à une ceinture dans un étui de protection avec fermeture éclair. « De cette façon, la pompe ne peut pas tomber. Elle est en sécurité à cet endroit. »

Elle utilise ses lèvres pour appuyer sur les touches du lecteur distant, en prenant soin de jeter un coup d’œil à l’arrière après chaque clic pour vérifier la dose affichée à l’écran. Pour Deborah, le lecteur distant lui procure une liberté, en lui permettant de prendre sa dose sans que quelqu’un ait à retirer la pompe de sa ceinture.

Née à London en Ontario, Deborah demeure aujourd’hui dans un logement privé adjacent à la maison de son frère à Huntsville. Cet arrangement lui permet d’être à l’aise et autonome et de passer du temps avec ses neveux et ses nièces.

« Je savais que lorsque je prendrais ma retraite, je ne ferais jamais plus de natation. Maintenant j’adore peindre, écrire, passer du temps avec les enfants d’à côté et être avec mes chiens. »

Elle emploie une équipe d’environ 7 personnes pour l’aider, assurant elle-même la gestion de leur horaire de travail et la préparation des payes. Tous les matins et tous les soirs, le personnel vient l’aider dans ses activités quotidiennes, vérifie sa glycémie et prépare ses repas.

« Si j’ai besoin d’aide, je peux téléphoner pour en obtenir. Mais je ne veux pas avoir quelqu’un ici tout le temps. J’ai besoin de disposer de mon espace personnel. Ils vérifient ma glycémie avant de quitter, et si elle est basse, ils restent jusqu’à temps que je sois bien. »

Koda est le nouveau membre de l’équipe de soins de Deborah. Le jeune caniche est un chien d’assistance dressé pour détecter les situations d’hypoglycémie et l’alerter. Il est constamment à ses côtés. Lorsque sa glycémie chute à un niveau inférieur à 3,0 mmol/L, Koda saute sur les genoux de Deborah. Des bonbons déballés et des comprimés de glucose ont été placés un peu partout dans sa maison pour qu’elle puisse traiter une hypoglycémie en cas de besoin.

Bien que Koda soit son cinquième chien d’assistance, il est le premier chien dressé pour l’aider à surveiller son diabète. Ses animaux de compagnie à fourrure ne sont qu’un parmi les nombreux systèmes de soutien que Deborah a mis en place pour mener une vie autonome et inspirante. Bien que ses jours d’athlète soient maintenant derrière elle, Deborah réussit encore à trouver des occasions de voyager et de communiquer avec les gens. Elle inspire maintenant des auditoires à travers ses discours et ses écrits.

« J’essaie de dire aux gens que peu importe les obstacles qu’ils rencontrent, ils ont en eux la capacité de les surmonter. J’ai toujours cru en cela. Ma foi, c’est ma source de motivation. »

ANCO/GEND/1116/0178a