LA FAMILLE KANE : TROUVER LES
MEILLEURS SOINS POUR LEUR PETITE FILLE

La Famille Kane

Lorsque Brad et Nicole Kane ont appris que leur fille de huit mois était atteinte de diabète, on leur a dit que les pompes à insuline n’étaient pas une option.

À ce moment-là, un seul autre enfant plus jeune que Cadence avait reçu un diagnostic de diabète de type 1 en Alberta. L’Équipe soignante ne savait pas comment traiter une patiente aussi minuscule. Brad et Nicole, qui sont tous deux chiropraticiens, possédaient déjà quelques notions sur le diabète. Malgré cela, l’annonce que Cadence était atteinte de diabète leur a soudainement fait comprendre qu’il était urgent de faire des recherches et d’exiger ce qu’il y a de mieux en matière de soins pour leur petite fille.

« La compréhension du diabète et sa prise en charge sont deux choses très différentes », explique Brad. « Nous pensions que notre expérience dans le domaine de la santé constituait un avantage. Mais, ce n’était pas le cas. Comme parent, il faut agir, et c’est que nous avons fait. »

En 2007, lorsque Cadence est soudainement tombée malade, Nicole a senti que quelque chose n’allait pas du tout. « L’intuition d’une maman est le prochain super-pouvoir », affirme Brad. « Elle était persuadée que ce n’était pas la grippe. » Le lendemain, pendant le trajet vers l’hôpital, Cadence s’est évanouie plusieurs fois avant de sombrer dans le coma avant leur arrivée. « Une douzaine de médecins et d’infirmières tentaient de la sauver », décrit Brad. « Elle était littéralement sur le point de mourir. »

Quatre jours plus tard, Cadence a émergé du coma. Elle était couverte d’ecchymoses causées par les injections. « Personne ne savait pas comment traiter un enfant nourri au sein. Les pleurs, l’érythème fessier, tout se répercutait sur sa glycémie », explique Nicole. « Nous avancions à l’aveuglette. »

De retour à la maison, Nicole a passé des journées éprouvantes à tenter de trouver la meilleure façon de prendre soin de Cadence. Sa glycémie devait être mesurée de 15 à 20 fois par jour. Il fallait apprendre à interpréter les symptômes d’hyperglycémie et d’hypoglycémie en se fiant à ses humeurs et à son comportement. Ils lui ont finalement enseigné la langue des signes pour bébés afin de l’aider à communiquer.

Puisque la dose totale d’insuline était seulement de 3 ou 4 unités, Nicole avait de la difficulté à l’administrer. Bien entendu, Cadence se débattait au moment des injections. « Au début, elle avait les larmes aux yeux chaque fois qu’elle faisait une injection à Cadence. C’était épouvantable. Toute notre existence s’est mise à tourner autour du fait que Cadence était atteinte de diabète. Sa vie de bébé semblait gâchée, et nous avions de la difficulté à vraiment apprécier cette étape de sa vie. »


« Nous avons eu droit à un traitement extraordinaire de la part du représentant d’Animas®. Il était chaleureux et disposé à nous aider. »


Prêt à tout pour obtenir des réponses rapidement, Brad a fouillé le Web afin de trouver des options de soutien et de traitement. « Grâce à la communauté en ligne ChildrenWithDiabetes.com, j’ai découvert les pompes à insuline et la surveillance du glucose en continu (SGC) », explique-t-il. « La pompe semblait être la meilleure option possible pour les enfants qui reçoivent de très petites doses. Pour nous, la pompe était une nécessité. » Les pompes à insuline n’étant pas remboursées par leur régime provincial d’assurance-maladie, Brad et Nicole savaient qu’ils devraient payer ce dispositif de leur poche. Ils ont donc interrogé des représentants de chaque fabricant de pompe à insuline sur le marché.

La possibilité d’administrer de très faibles doses d’insuline était la priorité, mais ils ont également tenu compte d’autres critères comme la fonctionnalité, l’exactitude, le fonctionnement des menus et des boutons, l’étanchéité du dispositif et l’exactitude de la fonction de SGC, le cas échéant. Ils ont aimé l’écran couleur de la pompe Animas®. Ils savaient aussi que le menu d’aliments serait utile pour les grands-parents de Cadence. Brad explique que c’est la qualité du service à la clientèle qui les a finalement convaincus.

« Nous avons eu droit à un traitement extraordinaire de la part du représentant d’Animas®. Il était chaleureux et disposé à nous aider. Il a été une grande source d’espoir. Plutôt que d’essayer de nous vendre une pompe, il nous a aidés », ajoute Brad. « Après avoir rencontré des représentants de tous les fabricants de pompe, nous avons opté pour Animas et nous n’avons aucune intention de revenir sur notre décision. »

Lorsque Cadence a commencé à utiliser la pompe Animas® 2020, elle avait 13 mois, ce qui faisait d’elle l’une des plus jeunes utilisatrices à ce jour. Quelques années plus tard, ils ont entendu parler de la pompe à insuline et du lecteur distant OneTouch Ping®. « Le lecteur distant de la pompe OneTouch Ping® a été une révélation », affirme Nicole. « Il nous permettait de modifier la dose de Cadence sans l’interrompre dans ses activités. »

Ils ont également acheté un système de surveillance du glucose en continu (SGC) Dexcom. Avec la pompe et le système de SGC, Cadence parvenait finalement à maintenir sa glycémie à des valeurs à un chiffre.

Cadence a 8 ans maintenant. Elle et sa famille tendent la main aux autres familles dont les enfants sont atteints de diabète. Ils encouragent les parents à faire leurs propres recherches au moment de prendre des décisions touchant leur santé. « Nos recherches nous auront au moins permis de constater que d’autres familles sont dans la même situation que nous. »